一种疾病真正的负担，往往并不只写在肉眼可见的症状之上。

 

对特应性皮炎（AD）患者而言，皮疹和难以忍受的瘙痒意味着无数个辗转难眠的夜晚，也常常带来社交上的窘迫。疾病的反复发作，一点点侵蚀着患者的学习、工作和家庭生活。

 

当我们谈论特应性皮炎（AD）时，真正需要被看见的究竟是什么？

 

9月14日，世界特应性皮炎日到来之际，康诺亚联合全国27位特应性皮炎领域临床专家发起公益倡导，将目光投向特应性皮炎背后被忽视的隐形疾病负担。

 

过去十余年，从建立适合中国患者的诊断标准，到临床指南迭代完善，再到生物制剂、JAK抑制剂等创新治疗手段进入临床，我国AD诊疗正在完成从“看见症状”到“看见疾病”，再到“看见患者”的理念转变。

 

医学技术不断向前，但要让这些进步切实转化为患者的长期获益，还需要更多社会目光关注AD，也需要更多同行者携手参与改变。

 

让看不见的疾病负担被看见，正是我们重新理解AD、读懂患者需求的第一步。

 

皮肤科“1号疾病”，不容忽视的“隐形重负”？

在皮肤科，特应性皮炎（AD）有一个特殊的称谓——“1号疾病”。

 

这个“1号”，来自庞大的患者规模，也来自特应性皮炎给患者个人、家庭、乃至社会的多重负担。

 

北京大学人民医院皮肤科张建中教授介绍，“在中国，特应性皮炎患者大约是7000万到8000万，是一个庞大的数字。特应性皮炎对患者的生活质量影响非常大，也给患者带来沉重的疾病负担。正是因为患病率高、负担重，因此我们把它叫做皮肤科的1号疾病。”

 

与庞大的患者规模形成反差的是，长期以来，AD并没有得到与其疾病负担相匹配的社会认知。过去，AD常常被简单误诊为湿疹，实际临床的诊断率较低、漏诊率较高。

 

2016年，张建中教授团队基于全国42家皮肤科中心、2662例有效病例，提出了首个适配中国患者的AD诊断标准（又称“张氏标准”）。据了解，目前这一标准在中国的使用率已接近70%，协助更多医生明确了AD的诊断，解决了长期依赖国外标准、漏诊误诊的问题。

随着医学研究不断深入，特应性皮炎也正在被重新认识。

 

张建中教授指出，特应性皮炎是一种由2型炎症驱动引起的慢性炎症性皮肤病，以反复发作的瘙痒和皮疹为主要症状。特应性皮炎容易伴发过敏性鼻炎、哮喘等特应性共病累及患者的全生命周期健康。

 

中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授表示，AD带来的疾病负担涵盖临床躯体、心理和经济多个维度——剧烈瘙痒导致年平均睡眠减少超过500小时，约三分之一的中重度患者伴随焦虑或抑郁，直接医疗开支达家庭年收入的12%-18%。

 

冰冷数字背后，是无数被疾病打乱的日常：孩子因为瘙痒整夜无法安睡，直接影响日间学习状态；成年人反复就医，工作和生活节奏被打乱；一些患者因为皮损而回避社交，不愿暴露皮肤。

 

十余年来，中国AD诊疗发生了深刻的变革：从建立本土化诊断标准，到完善系列临床指南，再到推动规范化管理，医学认知正在逐步实现从“看见皮损”，走向“看见疾病”，最终聚焦患者真实需求。

 

“症状缓解”走向“达标治疗”

 AD诊疗理念持续迭代

过去，AD治疗更多围绕急性期处理：皮损严重了就治疗，瘙痒缓解了就停药，复发后再重新干预。但对于一种慢性、复发性疾病而言，“这一次好了”并不等于“疾病得到充分控制”。

 

高兴华教授认为，AD治疗正在从单纯追求“症状缓解”走向“达标治疗（T2T）”。治疗不仅要尽快控制急性期症状，更要追求皮损清除或接近清除，同步改善患者的睡眠质量、心理状态和社会功能。

 

治疗目标改变之后，诊疗模式也随之变化：治疗关口持续前移。

 

南方医科大学皮肤病医院院长杨斌指出，“早期干预、关口前移”并不是把系统治疗简单提前，而是要根据患者病情、疾病负担和治疗效果，及时判断何时需要升级治疗，尽可能减少疾病控制不佳的时间。

 

值得注意的是，特应性皮炎常合并过敏性鼻炎、哮喘等特应性共病，上海市皮肤病医院（同济大学附属皮肤病医院）副院长史玉玲提出，疾病的诊疗模式正在从单一科室，走向多学科协作（MDT） 。长期管理策略也从被动应对，转向“主动维持”的慢病管理模式。在这个背景下，皮肤科医生的角色随之拓展：不再只是“治皮肤”，更是要承担起“管全身、管全程”的职责。

 

治疗理念的变化，也需要新的治疗工具来支撑。

 

过去，AD系统治疗选择相对有限，部分传统免疫抑制治疗受到长期安全性、耐受性及监测要求等因素限制。随着生物制剂和JAK抑制剂等靶向治疗陆续进入临床，AD开始拥有更多围绕明确炎症通路进行干预的治疗选择。

 

2020版《中国特应性皮炎诊疗指南》已将生物制剂和JAK抑制剂纳入治疗体系，此后相关药物和临床证据持续增加。AD治疗由此进入新的阶段：不仅追求“有效”，还开始追求更快、更深、更持久地达到治疗目标。

 

2026年1月1日，《国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录（2025 年）》正式实施，国产创新生物制剂司普奇拜单抗注射液被纳入医保报销范围，为患者提供更多创新治疗选择。

 

AD 治疗还在持续升级，相关课题、创新研究不断涌现，治疗手段日益丰富，患者获益持续提升。据陆军军医大学第一附属医院（西南医院）皮肤性病科主任宋志强观察，现有治疗在“深度应答”和“长期维持”上仍有提升空间。临床目标已经升级到更高水平，但不是所有患者都能达到深度皮损清除。传统系统免疫抑制剂存在长期安全顾虑和监测负担，JAK抑制剂作用于多条细胞因子信号通路，长期用药更需要重视安全性管理。

 

让先进诊疗真正惠及患者

AD管理需要更多“同行者”

随着对AD疾病机制认识不断深入，诊疗理念持续更新，治疗手段也从传统的对症处理走向更加精准、多元的靶向治疗，AD正在从一种“反复发作、反复治疗”的皮肤病，逐渐进入可识别、可评估、可达标、可长期管理的新阶段。

 

但医学上的进步，并不完全意味着患者的疾病负担的消失。对于许多患者而言，从认识疾病、正确诊断，到接受规范治疗、坚持长期管理，中间横亘着一道道“认知鸿沟”。如何让先进的诊疗理念真正触达患者，让更多人意识到AD并非简单的“皮肤问题”，也让规范治疗、长期管理成为更多患者能够获得的医疗选择，成为疾病管理迈向下一阶段必须回答的现实命题。

 

《“健康中国2030”规划纲要》明确提出“实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理”，2025年国家六部门联合发布的《关于加强基层慢性病健康管理服务的指导意见》进一步要求到2030年慢性病系统连续服务模式在基层广泛应用。

 

医学开始更加关注患者全生命周期的健康获益，AD的管理也不应止步于医院和诊室，而需要医生、患者、企业乃至社会各方共同参与。

 

世界特应性皮炎日到来之际，康诺亚联合全国27位皮肤科领域专家，共同发起AD公益倡导，希望将临床一线更新的疾病认知和诊疗理念进一步传递到公众和患者身边，推动更多人正确认识AD、重视疾病隐形负担，并以更加科学、规范的方式面对疾病。

 

作为一家聚焦自身免疫及过敏性疾病领域创新药研发的生物医药企业，康诺亚长期关注AD等免疫炎症性疾病患者未被满足的治疗需求，持续推动创新治疗方案从研发走向临床，为患者提供更多治疗选择。

 

从“看见AD”，到“正确认识AD”，再到“科学管理AD”，改变的或许不只是一种疾病的治疗方式，也是健康观念的更新。医学创新、临床实践与社会公益形成合力，能够为患者带来的，也不只是一次皮损消退，而是能够重新回到正常生活、拥有更长期、更完整的健康获益。